L’atroce vicenda di Jewel Shuping
che ha chiesto di diventare cieca

Nelle foto che la ritraggono Jewel Shuping passeggia in un parco aiutandosi con il bastone degli ipovedenti. La trentenne americana del Nord Carolina ha cominciato a diventare cieca nel 2008, ma la sua condizione non è legata al decorso di qualche malattia, né tantomeno è stata causata da un’alterazione congenita. Jewel ha voluto diventare cieca perché era convinta che solo in questo modo avrebbe potuto essere serena. La sua decisione è stata provocata da un disturbo mentale, che prende il nome di sindrome di Biid.

Cos’è la sindrome Biid. Nel mondo non sono molte le persone che soffrono della sindrome Body Integrity Identity Disorder, più semplicemente Biid. Si tratta di un disturbo della personalità che porta il soggetto che ne è affetto a desiderare di danneggiare la sua integrità fisica. Nella maggior parte dei casi, chi soffre di Biid vorrebbe amputarsi gli arti, perché il cervello non è riuscito a creare una mappatura completa del corpo: alcune parti, soprattutto quelle “periferiche”, sono avvertite come appendici estranee, qualcosa di superfluo che si sente il bisogno di togliere. O almeno questa è la condizione che meglio descrive la sindorme di Biid, secondo molti psicologi e neurologi. Altri studiosi hanno invece formulato delle teorie che attribuiscono alla malattia una causa più psicologica. Alcuni, ad esempio, pensano che chi ne soffre potrebbe avere visto una persona con un arto amputato da bambino e questa immagine potrebbe avere sostituito l’idea “normale”  di quella che dovrebbe essere la figura completa di una persona. Ovviamente non ci sono medici e chirurghi disposti ad accondiscendere alle richieste dei malati di Biid: non va spiegato perché amputare arti a persone che sono fisiologicamente sane sia un gesto che va contro la deontologia professionale, anche se ciò potrebbe fare sentire meglio chi è affetto dalla sindrome. Il rifiuto dei medici, tuttavia, porta molte persone a farsi del male, o a gettarsi da altezze notevoli per rimanere paralizzati. Di solito, i Biid si rivolgono all’aiuto di psicologi e psichiatri specializzati per il trattamento del disturbo. Al momento, gli esperti più ricercati per il trattamento della sindrome sono il neuropsicologo Erich Kasten dell’università di Lubecca e lo psichiatra Michael First della Columbia University.

 

Jewel-Shuping

 

Jewel ha sempre voluto essere cieca. La storia di Jewel Shuping è stata riportata dai media solo la scorsa settimana, anche se la sua nuova condizione di disabile dura da quasi un decennio. Fino ad ora, infatti, era conosciuta solo dai familiari e dagli amici più stretti. La sua vicenda corre ai limiti dell’incredibile, ma è del tutto vera: lo confermerebbe un sito specializzato nel smascherare le “bufale” che circolano online, riporta Il MessaggeroJewel ha sempre voluto essere cieca, fin da quando aveva tre anni. A sei anni di notte, nei corridoi bui della sua casa, fingendo di non vedere nulla. Più tardi, durante l’adolescenza, camminava con gli occhiali scuri degli ipovedenti e con un bastone, e a vent’anni ha imparato l’alfabeto Braille. Ma non le bastava immaginare di non vedere più niente. Voleva perdere davvero la vista: «Fingevo di essere cieca, ma l’idea continuava a girarmi per la testa e a ventun’anni stavo per esplodere», ha raccontato. Nel 2007 ha incontrato uno psicologo disposto ad ascoltare il suo bisogno e si è sottoposta per un anno a una serie di terapie intensive, che tuttavia non hanno sortito alcun effetto. Jewel continuava a desiderare le cecità. Così, nel 2008, il suo psicologo – di cui non viene rivelato il nome – ha accettato di ascoltare il bisogno di Jewel. Ha iniziato mettendole gocce anestetizzanti negli occhi, poi ha proseguito con delle gocce corrosive di un prodotto utilizzato per sgrassare i tubi. Jewel ha provato molto dolore. Le gocce le scivolavano sulle guance, e bruciavano. Però era felice all’idea che, finalmente, stava perdendo la vista.

«Sono contenta, ma voi non fatelo». Lo psicologo ha subito portato Jewel in ospedale, affinché venisse medicata. Quando si è svegliata, il giorno dopo avere ricevuto le gocce di acido, riusciva a vedere lo stesso. Era molto arrabbiata e delusa, perché pensava che anche questo tentativo fosse andato a vuoto. Però, col trascorrere dei mesi, gli occhi di Jewel si sono spenti e nel 2009 era completamente cieca. Nel frattempo, la donna ha dovuto far rimuovere l’occhio sinistro a causa di uno scioglimento della cornea, mentre l’occhio destro è stato colpito da un glaucoma e ora è coperto di cicatrici. Nonostante ciò, Jewel non nutre alcun rimpianto: «Sento che questo è il modo in cui sarei dovuta nascere, che avrei dovuto essere cieca dalla nascita. Non penso di essere pazza, soffro solo di un disturbo». Per quanto possa apparire assurdo, ora Jewel è contenta del suo nuovo stato. Tuttavia, è anche consapevole che la sua cecità è stata provocata da una malattia e rivolge parole di avvertimento a chi, come lei, è affetta dalla sindrome di Biid: «Non agite di impulso. Io sono felice di essere diventata cieca, era quel che volevo, e mi sento realizzata. Ma voi non fatelo, perché presto si troverà una cura per il nostro disturbo, e se agite in modo irreparabile, poi non potrete tornare indietro».

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