Storie di tre ragazzi autistici
e dei loro magnifici genitori

Oggi è la giornata dedicata all’autismo. Per diverse ragioni preferiremmo dedicarla alle persone affette da questa strana condizione e ai loro magnifici genitori. Pertanto parleremo prima della malattia – brevemente – e poi ricorderemo tre grandi storie di ragazzi e ragazze e dei loro padri e madri.

Cos’è. L’autismo (inizialmente Sindrome di Kanner, prima ancora considerato un tipo di psicosi infantile, e prima prima ancora considerato un “dono delle fate”) è oggi ritenuto dalla comunità scientifica internazionale un disturbo neuro-psichiatrico che interessa la funzione cerebrale. In realtà è una patologia contesa da specialisti di diverse discipline: oltre ai neuropsichiatri, anche neurologi, psicologi, psicoterapeuti, epidemiologi e genetisti hanno avuto modo di manifestare le loro idee in proposito senza riuscire, fino ad oggi, a raggiungere una posizione significativamente condivisa. D’altro canto lo studio stesso di questa patologia è nato storto. Successe infatti che nel lontano 1943 Leo Kanner la descrisse per primo su una rivista specializzata. A suo parere si trattava di una patologia neurologica, cioè derivata da una qualche lesione organica che non era però riuscito a individuare. Nel giro di pochi mesi il suo istituto divenne meta di decine di famiglie con bambini affetti da problemi analoghi a quelli descritti nello studio.

Trattandosi di pazienti appartenenti a famiglie della media e dell’alta borghesia americana, con madri in possesso di titoli di studio medio-alti e spesso “in carriera”, Kanner pensò che la situazione familiare, soprattutto per via materna, dovesse avere qualcosa a che fare con l’insorgere della malattia. Ma questa ipotesi ci dice più del rapporto problematico che Kanner doveva avere con le madri americane che dell’autismo. Qualcuno si prese infatti la briga di far notare al professore che se aveva visto in prevalenza bambini di famiglie colte e danarose la causa andava individuata nel fatto che solo persone colte leggevano riviste mediche specialistiche e solo se danarose potevano sobbarcarsi i costi elevatissimi della visita e delle terapie, i cui risultati erano comunque inversamente proporzionali all’investimento, perché non portavano a nessun miglioramento della salute delle piccole – chiamiamole pure così – cavie. A parziale risarcimento delle spese di questi pionieri possiamo dire che il loro sacrificio è servito almeno ad evitare che alle future madri di bambini autistici venissero ascritte colpe di cui erano assolutamente innocenti.

Ma in cosa consiste l’autismo, almeno da un punto di vista esterno? Consiste in una difficoltà di tipo socio-relazionale, come dicono gli scienziati, ossia – in parole più semplici – in una difficoltà che le persone autistiche incontrano nel mettersi in comunicazione col prossimo in uno qualsiasi dei linguaggi comunemente a disposizione degli altri: non rivelano i loro pensieri, sembrano sordi quando vengono interpellati, si fissano sugli oggetti tralasciando le persone. Un famoso studio mostra come, durante una scena teatrale in cui un attore spara sull’attrice protagonista, l’occhio del soggetto studiato si stava concentrando sull’interruttore della stanza in cui aveva luogo il finto omicidio.

Per l’esperienza che ne abbiamo le persone autistiche – resi celebri in tutto il mondo dal film Rain Man com Tom Cruise e Dustin Hoffman – sono come strepitose apparecchiature Dolby Surround di cui si siano fusi i contatti che portano ai vari canali: l’apparecchiatura funziona in maniera meravigliosa, ma non si sente nulla. O, viceversa, assomigliano a pianisti che si vedessero chiamati a tirar su un ago dal pavimento usando guanti da fonditore: nonostante la suprema agilità delle loro dita, l’ago non riuscirebbe a lasciare il pavimento. Ripristinare i fusibili o togliere i guanti consentirebbe a queste persone che per tanti versi risultano ricchissime di tirar fuori tutta la loro musica e di manifestare le loro straordinarie doti. Spesso risultano infatti dotate di incredibili capacità matematiche, come forse ricorda chi ha visto il film di Levinson, e musicali.

E adesso i tre libri promessi.

Il primo – perché è quello che ci ha introdotti nella letteratura relativa alla sindrome – è intitolato La ragazza porcospino ed è l’autobiografia di Katja Rohde, una ragazza affetta da una gravissima forma di autismo considerata una ritardata mentale grave fino all’età di 23 anni.

Per sua fortuna a quel punto un’educatrice decide di verificare su e con Katja la tecnica della comunicazione facilitata. Scopre così che quella creatura considerata da tutti poco più che demente è in realtà un prodigio di conoscenze e di memoria, nel senso che non solo è in grado di memorizzare fin nei dettagli una situazione presente, ma aveva mantenuto tutti i files che aveva organizzato dentro di sé da quando era piccola. Non raccontiamo di più perché altrimenti toglieremmo tutta la suspense. Diciamo solo che la descrizione dei patimenti sofferti dalla madre di Katja, Ulla, «è la perfetta rappresentazione di tante madri (e di intere famiglie) coraggiose ed energiche che impegnano la propria vita e tutte le forze che hanno in corpo per dare alla figlia tutto il benessere possibile, pronta a combattere le diagnosi infauste, le squalifiche e le freddezze delle educatrici e andare alla ricerca di quella speranza capace di dare alla figlia la vita migliore possibile». Scritto benissimo, andrebbe letto anche da chi non abbia diretta esperienza del problema. [altro…].

Il secondo si chiama Una notte ho sognato che parlavi. Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico, di Gianluca Nicoletti. Mondadori. Racconta lo straordinario rapporto fra l’autore – notissimo personaggio radiofonico e televisivo – e suo figlio Tommy, simpatico, riccioluto e taciturno bambino cui ad un certo punto, nel corso dell’adolescenza, viene diagnosticato l’autismo. Quando sentì il dottore decretare: «Suo figlio è attratto più dagli oggetti che dalle persone», il padre non trovò nulla di particolarmente strano in quelle terribili parole. Avrebbe capito in seguito. Ma a quel punto il legame tra i due si era fatto così intenso e originale che più che di iniziare una terapia si trattò di intensificare la consapevolezza di un’occasione privilegiata: «Tommy è la mia ombra silenziosa. – scrive Nicoletti – È un oracolo da ascoltare stando fermi, e senza troppo arrabattarsi a farlo agitare sui nostri passi. Molto più interessante è respirarlo e cercare di rubare qualcosa del suo segreto d’immota serenità».

Oggi 2 aprile Tommy e il padre sono a Roma, al Maxxi, assieme ad altri genitori e altri figli per partecipare a un evento a beneficio dei ragazzi di ogni neurotipologia possibile e immaginabile. Tra le iniziative è stato presentato un eccellente lavoro teatrale  “Il Labirinto di Icaro involato”.

Il terzo libro è scritto da Claudia Calderoli e si chiama Benedetta. Il suo nome è la sua storia, Casa editrice Kimerik®. Questo è più di un libro che parla di una ragazza autistica e della sua famiglia. È la testimonianza del dono che i bambini e le bambine delle fate possono costituire per una comunità intera. Una mostra di Benedetta presso l’Imiberg, lo scorso anno, aiutò studenti e professori a interrogarsi su questa condizione umana tanto singolare. «Benedetta chiede molto in termini di pazienza, abnegazione e capacità di tenuta, ma dona a noi la meraviglia del suo stupore infantile, l’emanazione della sua sensibilità e della sua intuizione, perfino della sua angoscia incontrollabile che in alcuni momenti la pervade e la dilania, seppure sia in grado di riconoscerla e definirla. La sua purezza incontaminata è data dall’incapacità di difendersi, dall’impossibilità di vedere il male che c’è in ognuno di noi; così com’è parte di lei la naturale capacità di godere delle cose semplici, specie nei momenti di serenità». Un fiore che provenga da un giardino sconosciuto, l’ha definita il nonno. Il libro si conclude con alcuni interventi di lettori ai quali si può aggiungere chiunque di noi sappia ancora provare meraviglia e riconoscere la purezza nei cuori.

[I dipinti sono di Benedetta Mainetti]