Admo Bergamo cerca Supereroi
(in carne e… midollo osseo)

Carmen Pugliese è un’ex infermiera del padiglione Granelli al Policlinico di Milano, reparto malati di leucemia e trapianti di rene. Un suo zio si è ammalato all’età di 33 anni, nel 1986, di leucemia. È morto nel 1991, proprio nell’anno in cui nasceva l’Admo (Associazione Donatori Midollo Osseo). Da quel momento, l’impegno di Carmen all’interno dell’Associazione non è mai venuto meno. Admo significa donare le cellule staminali del midollo osseo. Donare significa dare la possibilità di rinascere a nuova vita ad una persona che, diversamente, non potrebbe vivere.

 

 

Quando è nata Admo in Italia?
«È nata il 7 giugno 1990 su iniziativa dell’ingegner Renato Picardi di Milano e del signor Mario Bella di Villar Perosa (Torino). Quest’ultimo è il papà di Rossano, un ragazzo morto di leucemia il 9 ottobre 1989, all’età di 20 anni. Admo non esisteva ancora; esisteva un registro nazionale di donatori di midollo osseo che contava soltanto 2.500 persone. Prima di morire, Rossano Bella scrisse una lettera destinata ai propri familiari, alla sua fidanzata e agli amici, che ancora oggi diffondiamo e leggiamo nel corso delle nostre serate di formazione».

E a Bergamo?
«Dall’aprile del ’91 è nata Admo Bergamo su iniziativa di due persone, una di Gazzaniga e una di Parre, dell’ematologo Bruno Minetti e del presidente Avis di Clusone, Mino Brasi. È stato scelto un referente provinciale e poi un referente per paese. Oggi sono 40. Io stessa sono referente per il Comune di Albino, oltre che referente Admo Provinciale Bergamo. La provincia oggi conta 13.570 iscritti. In tutta Italia sono 392.873 (dato al 31/12/2017, ndr)».

Siamo arrivati alla 150esima donazione da parte di un donatore bergamasco.
«Sì, proprio in questi giorni. È una conferma del grande cuore dei bergamaschi. Non a caso, lo dico per soddisfazione personale, la stessa Admo Regione Lombardia, con sede a Milano, prende esempio dalle iniziative, attività ed eventi di Admo Bergamo. Questo solo grazie ai volontari locali, che sono tanti e che fanno tanto».

Quali sono le iniziative più recenti?
«C’è stata la serata per 49° Avis e 1° Donatori di Sangue Valle di Scalve, a cui si aggiungevano i 43 anni dalla fondazione di Aido e i 26 di Admo. Il 22 settembre c’è stato l’evento Match It Now a OrioCenter, mentre domenica 7 ottobre, come ogni anno nella prima domenica di ottobre, si è tenuta la giornata “Un pane per la vita”: i panifici hanno sfornato gratuitamente il pane che poi i volontari hanno distribuito in cambio di una libera offerta».

Come ci si iscrive all’Admo?
«Viene fatto un prelievo di sangue o di un campione di saliva. In questo modo si risale al Dna della persona e viene iscritto a un registro nazionale, che a sua volta rientra in un database mondiale dei donatori di midollo osseo. Nel momento in cui viene trovata una compatibilità, la persona viene contattata per verificare la sua effettiva volontà a donare. Solo dopo vari controlli avviene la donazione; se alcuni valori del donatore non rientrano nei parametri standard (ad esempio in caso di pressione alta), la donazione non può avvenire. Altre volte la donazione viene sospesa a causa dell’aggravarsi della malattia del ricevente».

E chi può iscriversi?
«Tutte le persone dai 18 ai 36 anni non compiuti, che pesino almeno cinquanta chili e che siano in buono stato di salute. Il loro nome resta nel registro fino ai 55 anni, età dopo la quale non è più possibile donare a causa del naturale deperimento dell’organismo umano. Questa regola non vale per i donatori familiari; in questo caso, indipendentemente dall’età anagrafica, se c’è compatibilità possono donare. Dopo la donazione, per i successivi dieci anni vengono effettuati controlli ematici sui donatori, proprio per mantenere la statistica che assicura che la vita e la salute della persona sana non vengono mai messe in pericolo a causa della donazione di midollo osseo».

 

 

Quali sono i numeri della compatibilità?
«Solo una persona su centomila è compatibile con chi sta aspettando il trapianto. La compatibilità in famiglia è del 25 per cento. Per deformazione professionale, ho fatto analizzare il Dna dei miei due figli e fortunatamente tra loro sono compatibili, ma non è sempre così. Sono molti i casi in cui si è dovuto ricorrere addirittura ad un donatore straniero».

Come avviene la donazione?
«In due modi: nell’80 per cento dei casi per aferesi, un procedimento simile alla donazione di plasma e piastrine per i donatori Avis. L’altro metodo è il prelievo dalla cresta iliaca (ossa del bacino), che viene fatta in anestesia totale e prevede tre giorni di ricovero. Nel primo caso non è previsto ricovero, ma per poter effettuare il prelievo di midollo osseo dal sangue bisogna stimolare la produzione delle cellule staminali e per questo cinque giorni prima del prelievo viene somministrato un farmaco che ne promuove la crescita. L’effetto è simile a uno stato influenzale, con ossa un po’ indolenzite e sensazione di spossatezza. Con l’utilizzo dei separatori cellulari, la componente cellulare utile al trapianto viene isolata e raccolta in una sacca, mentre il resto del sangue viene reinfuso nel donatore».

Quanto è difficile coinvolgere i giovani?
«Molto. La fascia d’età dai 36 ai 55 anni è più consapevole, proprio perché sono in buona parte genitori. I giovani sono meno interessati. A volte capita che si iscrivano in gruppo perché un loro compagno di classe è malato di leucemia. È sicuramente un’azione generosa, ma avvenuta sull’onda emotiva. La scelta di iscriversi dovrebbe essere individuale, matura e finalizzata alla donazione. Insomma, è il giusto spirito, ma al momento sbagliato. Meglio aspettare qualche tempo e capire se davvero è un desiderio profondo e consapevole, altrimenti può succedere che ci si iscriva ma al momento di donare ci si tiri indietro, per timore o per mancanza di stimolo. Noi non cerchiamo volontari per fare numero. Cerchiamo veri e propri supereroi».

Cosa rappresenta Admo per lei?
«È come una grande famiglia, dove si sono ritrovate sia persone che hanno dovuto vivere la drammatica esperienza della malattia, cercando di creare un sistema per rendere più “sereno” tutto l’iter da seguire da parte dei malati, sia altre che, altruiste, hanno deciso di donare il proprio tempo alla divulgazione e alla sensibilizzazione per la donazione delle cellule staminali. Gli impegni sono infiniti, ma sono determinata a continuare perché la gratificazione (e ancora oggi, dopo tanti anni, l’emozione anche solo nel parlarne) è tanta».

Cosa dice la lettera di Rossano? Perché la leggete ancora?
«Perché è piena d’amore e di dolore, perché è un inno alla vita e al goderne giorno per giorno assaporando ogni attimo. Perché Rossano avrebbe voluto che nel 2000 lettere come queste non venissero più scritte e lette, da parte di nessuno. Perché il suo messaggio finale è molto chiaro: “Per amor di Dio, non fate che la mia morte non serva a nulla, combattete la leucemia”».

Lascia un commento

Devi loggarti per pubblicare un commento.