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L’annuncio della ALS Association
Ricordate la Ice Bucket Challenge? Beh, è stata decisamente utile
Estate 2014. Non fu proprio una stagione da incorniciare, il caldo non arrivava (quasi) mai. Eppure, in Italia e nel mondo, tutti quanti si facevano gettare un secchio di acqua gelata in testa. Una sfida, partita dagli Usa e diventata ben presto virale, che invase ogni social e spiaggia. Aveva anche un nome: "Ice Bucket Challenge", in italiano “la sfida della secchiata d’acqua gelata”. Evitarla era impossibile, la faceva chiunque, soprattutto i vip. E si sa, se la fanno loro è normale che tutti poi vadano a ruota. Studio Aperto non passò giorno senza un servizio dedicato. Proprio per lo stesso identico motivo, c'era anche chi iniziò a odiare profondamente quel tormentone. A distanza di due anni, però, possiamo dire grazie a quella goliardica sfida globale.
L'incredibile scoperta. L'Ice Bucket Challenge nasceva, infatti, con un fine nobile, ovvero quello di raccogliere fondi a favore della ricerca contro la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), una malattia neurodegenerativa di cui ancora si sa molto poco purtroppo. La principale preoccupazione degli osservatori di questa sfida globale era proprio che il fenomeno fosse diventato semplicemente una moda, dimenticando il suo obiettivo principe. In realtà possiamo dire che così non è stato. Con i milioni raccolti grazie alla sfida, la ALS Association, ovvero il principale ente benefico a cui sono stati destinati i soldi dalla campagna, è riuscita a finanziare degli studi che hanno permesso di individuare un nuovo gene, chiamato NEK1, che contribuisce all’insorgere della malattia. A riferirlo è stata la stessa organizzazione no-profit attraverso una nota diffusa lunedì 25 luglio. Su questa scoperta è incentrato inoltre uno studio pubblicato dalla rivista scientifica Nature Genetics. Una vittoria, un passo avanti fondamentale nella ricerca, reso possibile proprio grazie ai 115 milioni di dollari (circa 103 milioni di euro) che sono stati donati attraverso la Ice Bucket Challenge alla ALS Association, senza contare poi gli altri milioni donati ad altre piccole associazioni che operano nell'ambito della lotta alla SLA. La Cnn ha spiegato che la ALS ha investito ben 77 milioni dei 115 ricevuti in ricerche di vario tipo, tra cui proprio quella che ha portato alla scoperta del gene NEK1. Già un anno fa, inoltre, il ricercatore capo Philip Wong della Johns Hopkins University aveva dichiarato al Washington Post che «senza quei soldi non avremmo potuto condurre i nostri studi così velocemente».
Il progetto di ricerca che ha portato alla scoperta di NEK1, paradossalmente, è stato uno dei meno finanziati: appena 1 milione. Si chiama Project MinE, come spiega Il Post, e il suo obiettivo è sequenziare il genoma di almeno 15mila persone affette da SLA. Stiamo parlando del più grande studio mai condotto sulle forme ereditarie (e quindi genetiche) di SLA, che costituiscono circa il 10 percento dei casi totali, anche se è possibile - precisano dalla ALS - che la genetica abbia un ruolo in una percentuale più alta di casi. Ora il prossimo passo sarà capire esattamente come il gene NEK1 contribuisca alla SLA e sviluppare cure basate su queste nuove informazioni. Un altro merito della Ice Bucket Challenge in questa scoperta lo ha spiegato John Landers della University of Massachusetts, uno dei ricercatori principali dello studio: «Ha permesso una collaborazione tra scienziati a livello globale, collaborazione che ha portato a questa importante scoperta. È un ottimo esempio di come si possano ottenere successi unendo gli sforzi di così tante persone, che si impegnano tutte a trovare la causa della SLA. Questo tipo di studi collaborativi stanno diventando sempre di più la direzione verso cui va il settore».
L'incredibile successo dell'Ice Bucket Challenge. La sfida della secchiata di acqua gelata, grazie alla scoperta ad essa legata, possiamo dire che passerà alla storia come il più grande fenomeno benefico divenuto virale di sempre. Per l'Ice Bucket Challenge parlavano i numeri: quando il fenomeno era ancora limitato all’America, Twitter calcolava una media di 174 tweet al minuto con l’hashtag #IceBucketChallenge. Successivamente, da Ferragosto 2014 in poi, l’iniziativa si è diffusa anche in Europa e nel nostro Paese, rendendo ufficialmente questa sfida un fenomeno globale. Il sito americano Wired ha calcolato che, seguendo il principio matematico della linea di diffusione esponenziale, nel giro di poco più di un mese tutti gli abitanti della Terra avrebbero partecipato alla sfida. A inventare questa sfida fu Pete Frates, oggi 31enne ex giocatore di football, che scoprì nel 2012 di essere malato di SLA. Nel 2014, riprendendo una sfida goliardica che girava sul web, Frates decise di lanciare questa iniziativa per dare visibilità ad una malattia che, essendo rara, è spesso dimenticata dalla ricerca e dalle case farmaceutiche. Con lui tanti amici, tra cui Corey Griffin, uno dei principali sostenitori dell’Ice Bucket Challenge e tragicamente deceduto il 20 agosto 2014 per annegamento. Il video di Pete Frates fu da subito un successo. Ma l’iniziativa divenne veramente virale quando, il 12 agosto 2014, i New England Patriots si esibirono in una doccia gelata di gruppo e postarono il video sul web. Fu un vero boom.
I primi a raccogliere la sfida furono i magnati della tecnologia made in Usa, spesso anche molto dediti ad attività filantropiche: Mark Zuckerberg, Bill Gates (che ebbe il merito di trasformarla in un vero e proprio piccolo show), e poi star del cinema (Will Smith, Shia LeBeouf, Anne Hathaway), calciatori e sportivi (Messi, Cristiano Ronaldo, Josè Mourinho, LeBron James, Valentino Rossi), vip nostrani (Tiziano Ferro, Cesare Cremonini, Laura Pausini, Belen Rodriguez, Jovanotti) e addirittura il premier Matteo Renzi, nominato da Fiorello, e che a sua volta lanciò la sfida a Roberto Baggio e a tutti i direttori di giornali e tv. Solo il Papa, ha scherzato qualcuno, ha preferito sottrarsi alla cosa, nonostante la sfida gli fosse stata lanciata niente meno che da Shakira. Secchiata, nomination e donazione. Semplicissimo. Lo fecero un po' tutti, come dimostra la gallery qui sotto.
La squadra dei New England Patriots ha fatto una doccia gelata di gruppo che ha lanciato ufficialmente la moda
LeBron James
Mark Zuckerberg
Justin Bieber
Bill Gates
Hilary Duff
L'ha fatta anche George W. Bush
Leo Messi
L'attrice Anne Hathaway
Jovanotti
L'attore Shia LeBeouf
La top model Gisele Bundchen
Josè Mourinho
Laura Pausini è stata la prima italiana a farlo
Andrea Bocelli ha accettato la sfida proprio della Pausini
Eros Ramazzotti
Biagio Antonacci
Belen Rodriguez
Elisabetta Canalis
Valentino Rossi
Mario Balotelli
Alex Del Piero
Il presidente della Juventus Andrea Agnelli, con l'aiuto di Marotta
La foto sequenza della doccia gelata del premier Matteo Renzi
E c'era pure chi criticava... Nonostante ciò ci fu qualcuno che storse il naso davanti all'iniziativa. Soprattutto in Italia, Paese di santi, poeti e criticoni (i navigatori son spariti da tempo, ma forse pure i santi e i poeti). Niente di meno che la vicepresidente del Comitato 16 Novembre per malati di SLA e familiari, definì l’Ice Bucket Challenge «una buffonata, un’inutile trovata pubblicitaria che ferisce i sentimenti dei malati». La paura era che la campagna non riuscisse nell’intento di “sensibilizzare” sul tema della SLA, in quanto la malattia sembrava passare in secondo piano rispetto allo spettacolo di un mucchio di persone che si sottoponevano volontariamente a una sofferenza momentanea. O che tutti quelli che si rovesciavano acqua ghiacciata in testa non avrebbero poi davvero donato i soldi che avevano promesso come parte dell’iniziativa. E ok, lo ammettiamo, forse i vip e tutte le persone normali, come noi e i nostri amici, che hanno partecipato alla Ice Bucket Challenge non hanno dedicato molto tempo per discutere in profondità della SLA, così come è probabile che non tutte le persone che hanno fatto un video abbiano poi donato davvero dei soldi. Ma ora ricerca canta. Sarà anche stata «una buffonata», ma se tutte le buffonate portassero a questi risultati sarebbe bello ce ne fossero un po' di più...
